Vrienden van
Leidenamateurvoetbal

Lugdunum zet zich in voor acht maanden oude baby Riley

Casa Ramon artikelbanner
Amstel radler artikelbanner

Ook Lugdunum zet zich in voor baby Riley die vorige maand te horen heeft gekregen dat hij de spierziekte SMA heeft. Zoals eerder vermeld wil Lugdunum zich inzetten voor de spierziekte SMA om de onderzoeken te starten is hier een bedrag voor nodig van 250.000 euro. Om een bijdrage te leveren stelde oud profvoetballer Tim de Cler  een shirt ter beschikking voor de veiling, het leverde een bedrag van 200 euro op, en komt er een collectebus van het prinses Beatrix spierfonds in de kantine van het clubhuis.

Lugdunum zet zich nog  op veel andere manieren in om geld te verzamelen. Een greep uit wat er al op stapel staat

  • Lugdunum zaterdag 1 sponsort 20 euro per doelpunt tot einde seizoen (competitiewedstrijd
  • Collecte op maandag 28 maart tijdens Paastoernooi
  • B1 scoort geldbedrag met doelpunten bij wedstrijd 24 maart
  • Zondag 3 sponsort de wedstrijd van de B1
  • MB1 scoren geld tijdens paastoernooi
Riley:
De Leidse familie Van der Ham kreeg een maand geleden te horen dat hun 8 maanden oude Riley de spierziekte SMA heeft. Sinds de diagnose staat hun wereld op zijn kop en is Jaap van der Ham, opa van Riley, verschillende acties begonnen om SMA de wereld uit te helpen en op deze manier zijn kleinzoon te helpen aan medicatie. Om het onderzoek naar SMA goed te laten starten is er 250.000 euro nodig.

Amstel radler artikelbanner
Henny’s rits artikelbanner

Spinale musculaire atrofie, beter bekend als SMA, is een erfelijke spierziekte. De spieren van de persoon worden steeds zwakker en uiteindelijk zorgt dit voor verlamming. SMA kent vier varianten, waarvan type 1 de meest ernstige vorm is. Kinderen met type 1 SMA krijgen vlak na de geboorte last van ademhalingsproblemen en worden meestal niet ouder dan twee jaar. Er is wel verschil per persoon hoe erg de symptomen zijn en hoe de ziekte verloopt.

,,Riley heeft SMA type 1. Dat wil zeggen dat de levensverwachting 1 tot 2 jaar is”, vertelt Jaap van der Ham. ,,Op het moment dat hij moeite gaat krijgen met slikken wil het ziekenhuis hem helpen met sondevoeding. Een aantal weken daarna zal zijn ademhaling wegvallen.” Op dit moment is er nog geen medicatie beschikbaar. Er wordt gewerkt aan een middel maar deze wordt nog klinisch onderzocht en een medisch onderzoek heeft een prijskaartje. De familie probeert zo veel mogelijk met Riley te doen. ,,We genieten van Riley maar we willen meer van hem kunnen genieten”, aldus Van der Ham.

Het initiatief van Lugdunum ook ondersteunen? Online doneren kan via:
Prinses_Beatrix_header_600x190 (Small)

Slingerland artikelbanner

Door de site te blijven gebruiken, gaat u akkoord met het gebruik van cookies. Meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk te bieden. Als u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen. Er worden geen gegevens opgeslagen anders dan uw browsesessie binnen leidenamateurvoetbal.nl en de verzameling van gegevens voor Google analytics.

Sluiten